Les directives médicales anticipées

Un accident, une maladie évolutive ou un état de santé qui se dégrade peuvent priver une personne de la capacité de consentir aux soins. Qui décide alors, et selon quelles volontés ? Pour anticiper ces situations, le Québec a mis en place les directives médicales anticipées. Le portail officiel Santé du gouvernement du Québec présente ce mécanisme et les formulaires nécessaires. Cette fiche explique ce que sont les directives médicales anticipées, le cadre légal qui les encadre, les soins qu’elles visent, la façon de les rédiger, leur caractère contraignant, l’inscription au registre, et surtout ce qui les distingue du mandat de protection et du testament.

Qu’est-ce que les directives médicales anticipées ?

Les directives médicales anticipées (souvent abrégées DMA) sont un écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir aux soins consigne à l’avance son refus de certains soins médicaux. Ce refus ne s’appliquera que dans l’avenir, si la personne devient inapte à consentir et se trouve dans l’une des situations cliniques prévues par la loi.

Le principe est celui de l’autonomie de la personne : chacun a le droit de décider des soins qu’il accepte ou refuse. Les DMA prolongent ce droit dans le temps, en permettant d’exprimer ses volontés pendant qu’on est encore apte, pour qu’elles soient respectées plus tard, lorsqu’on ne pourra plus s’exprimer. Il s’agit bien d’un refus de soins : on ne peut pas, par ce moyen, exiger un traitement précis ni demander l’aide médicale à mourir.

Le cadre légal : la Loi concernant les soins de fin de vie

Les directives médicales anticipées sont encadrées par la Loi concernant les soins de fin de vie, entrée en vigueur en décembre 2015. Cette loi a instauré au Québec un régime structuré autour de plusieurs volets, dont les soins palliatifs, l’aide médicale à mourir et, précisément, les directives médicales anticipées.

La loi précise qui peut rédiger des DMA, comment le faire, quels soins peuvent être visés et quelle est leur valeur juridique. Elle prévoit aussi la création d’un registre où les directives peuvent être consignées. En dehors de ce cadre, un simple document exprimant des souhaits de fin de vie (parfois appelé « testament de vie ») n’a pas la même force : il peut guider les proches et les soignants, mais il ne les lie pas de la même manière que des directives médicales anticipées conformes à la loi.

Quels soins et quelles situations ?

Les directives médicales anticipées ne portent pas sur n’importe quel soin dans n’importe quel contexte. La loi encadre à la fois les situations cliniques visées et les types de soins pouvant être refusés à l’avance. On y trouve notamment des situations de fin de vie, un état comateux jugé irréversible ou un état d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives, sans perspective d’amélioration.

Pour ces situations, la personne peut exprimer son refus de certains soins destinés à maintenir la vie ou à prolonger l’existence, par exemple la réanimation, l’assistance respiratoire par un appareil, la dialyse ou l’alimentation et l’hydratation forcées ou artificielles. Le formulaire officiel guide la personne dans ces choix, situation par situation et soin par soin.

Comment rédiger ses directives

Pour être valides, les directives médicales anticipées doivent respecter la forme prévue par la loi. Deux voies sont possibles :

• Le formulaire prescrit : la personne remplit le formulaire officiel et le signe devant deux témoins, qui signent aussi. C’est la voie la plus courante et la plus simple.
• L’acte notarié : les directives sont reçues par un notaire, en minute. Cette voie offre un accompagnement professionnel et une conservation sûre du document.

Dans les deux cas, la personne doit être majeure et apte à consentir aux soins au moment de la rédaction. Elle peut, tant qu’elle est apte, modifier ou révoquer ses directives à tout moment. Il est prudent d’informer ses proches de l’existence de ces directives et, idéalement, de les faire inscrire au registre (voir plus loin) pour qu’elles soient accessibles en temps utile.

Leur caractère contraignant

C’est l’un des traits les plus importants des directives médicales anticipées : lorsque les conditions prévues par la loi sont réunies, elles ont la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte. Autrement dit, les professionnels de la santé doivent s’y conformer. Un refus de soins clairement exprimé dans des DMA valides s’impose à l’équipe soignante.

Ce caractère contraignant distingue les DMA de nombreux autres documents où l’on exprime des souhaits plus généraux. Il comporte toutefois des limites et des nuances : les directives doivent viser la situation clinique réellement rencontrée, et certaines circonstances peuvent soulever des questions d’interprétation. En cas de doute sérieux, l’équipe soignante et, au besoin, les tribunaux peuvent être appelés à trancher. Sur la manière dont le consentement fonctionne de façon générale, voyez la fiche Le consentement aux soins.

L’inscription au registre

La loi prévoit un registre des directives médicales anticipées, tenu par la Régie de l’assurance maladie du Québec. Y faire inscrire ses directives présente un avantage pratique majeur : les professionnels de la santé peuvent consulter le registre lorsqu’une décision de soins doit être prise pour une personne devenue inapte. Ainsi, les volontés exprimées ont plus de chances d’être connues et respectées au bon moment.

L’inscription ne remplace pas la rédaction en bonne et due forme : elle vient s’y ajouter, comme une couche de sécurité. Pour comprendre comment vos renseignements de santé circulent et qui peut y accéder, voyez aussi la fiche L’accès au dossier médical.

DMA, mandat de protection et testament

Les directives médicales anticipées sont souvent confondues avec deux autres outils de planification. Il est essentiel de bien les distinguer, car ils n’ont ni le même objet ni le même moment d’application.

• Le mandat de protection désigne une personne (le mandataire) pour vous représenter si vous devenez inapte, et couvre à la fois vos biens et votre personne. Il agit par l’intermédiaire d’un représentant qui prend des décisions en votre nom. Les DMA, au contraire, expriment directement votre refus de certains soins, sans passer par un tiers, et lient les soignants. Pour approfondir, consultez Le mandat de protection.
• Le testament ne prend effet qu’après le décès et concerne le sort de vos biens. Les DMA, elles, s’appliquent de votre vivant, pendant une période d’inaptitude, et concernent vos soins.

Ces outils sont complémentaires : on peut avoir à la fois des directives médicales anticipées, un mandat de protection et un testament. Lorsque l’inaptitude s’installe sans mandat, ce sont les régimes de protection qui peuvent s’appliquer. Pour une vue d’ensemble des questions de santé et d’autonomie, explorez le thème Santé et autonomie.

Questions fréquentes

Cette fiche fournit de l’information juridique générale à jour au 7 juillet 2026. Elle ne constitue pas un avis juridique ni un avis médical. Chaque situation est unique : pour des conseils adaptés, consultez un avocat, un notaire ou un professionnel de la santé.